Hasta el 50 % de los pacientes con SHUa podrían necesitar diálisis o desarrollar insuficiencia renal avanzada dentro del primer año del diagnóstico.
- El SHUa (Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) es una enfermedad rara o huérfana reconocida en el país, que afecta principalmente los riñones, y se presenta de manera más frecuente en niños y adultos jóvenes.
Cada 24 de setiembre se conmemora el Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), una enfermedad poco frecuente y grave que afecta principalmente a los riñones, aunque puede comprometer otros órganos vitales. Se trata de un trastorno en el que se forman pequeños coágulos en los vasos sanguíneos, impidiendo el paso normal de la sangre y provocando complicaciones que pueden llegar a ser muy serias. Sin un tratamiento adecuado, hasta la mitad de los pacientes podrían desarrollar insuficiencia renal avanzada o necesitar diálisis en el primer año tras el diagnóstico.
Aunque el SHUa puede aparecer a cualquier edad, se presenta con mayor frecuencia en niños pequeños y adultos jóvenes. A nivel mundial se sabe que es una enfermedad extremadamente rara, pero los especialistas advierten que, aunque los casos sean pocos, su impacto en la vida de quienes la padecen es profundo y requiere atención urgente. En el Perú ya se han reportado algunos casos, aunque la información epidemiológica sigue siendo limitada.
Para reconocer y actuar a tiempo frente a esta enfermedad, el Dr. Mario Encinas Arana, nefrólogo pediatra y past presidente de la Sociedad Peruana de Nefrología, comparte cinco datos clave:
- Síntomas de alerta: anemia severa persistente de causa hemolítica, insuficiencia renal aguda y disminución del número de plaquetas.
- Complicaciones en otros órganos: puede afectar el cerebro, el corazón o el sistema digestivo, generando hipertensión, dolor abdominal, convulsiones, trombosis e incluso accidentes cerebrovasculares.
- Importancia del diagnóstico diferencial temprano: es indispensable la evaluación por un nefrólogo y un equipo especializado para diferenciar el SHUa de otras enfermedades y comenzar el tratamiento cuanto antes.
- Avances en tratamiento: hoy existen terapias específicas que controlan la activación incontrolada del sistema del complemento y previenen daños irreversibles buscando la recuperación de la función renal evitando su progresión a estadios avanzados, manejo de la anemia, control de la presión arterial, y nutrición apropiada a fin de mejorar la sobrevida.
- Apoyo integral: el acompañamiento de la familia y de un equipo médico capacitado mejora de forma significativa la calidad de vida de los pacientes.
Gracias a los avances en investigación médica, los tratamientos han evolucionado y ahora es posible controlar la enfermedad, controlar el deterioro renal y reducir las complicaciones graves. Sin embargo, la concientización y la educación siguen siendo fundamentales para que los pacientes reciban un diagnóstico oportuno y accedan a terapias adecuadas.
“El SHUa es una enfermedad ultrarara y de difícil diagnóstico. Reconocer sus síntomas y derivar a los pacientes a un especialista de manera temprana puede marcar la diferencia entre una complicación grave y un manejo exitoso. La educación médica continua y el acceso a terapias innovadoras son vitales para mejorar la calidad de vida de estos pacientes”, comentó el especialista.
